Em Fevereiro de 2013, tentei prestar ajuda a um jovem com albinismo que me pediu apoio. Encontrava-se internado no Hospital Josina Machel, vulgarmente conhecido por “Maria Pia”, em estado clínico muito grave. Consegui recolher algumas declarações suas e partilhá-las publicamente no Facebook na esperança de despertar solidariedade social e mobilizar algum apoio institucional.
Para minha surpresa, a reacção não foi de empatia, mas de hostilidade. Fui duramente criticado por Celso José Domingos Malavoloneke, então antigo secretário de Estado da Comunicação Social, que me acusou de estar a aproveitar-me da situação.
Dias depois, o jovem, Arsénio Domingos, acabou por falecer. A sua morte marcou-me profundamente e deixou uma ferida que até hoje não sarou.
Arsénio sofria de cancro da pele, que já lhe tinha destruído o olho esquerdo e avançava rapidamente para outras partes do corpo. Chegámos a gravar um vídeo com o objectivo de sensibilizar a sociedade e as autoridades para a necessidade urgente da sua evacuação médica para o exterior.
Fizemos esse apelo entre lágrimas, conscientes da gravidade do seu estado e das nossas limitações. Eu queria salvá-lo, mas não sou Deus. Restou-me apenas confortá-lo com palavras de esperança: “vai correr tudo bem, vamos ajudar-te”, palavras que, infelizmente, nunca se concretizaram. Arsénio morreu. E o caso encerrou-se no silêncio habitual.
Hoje, a história repete-se, com outro rosto e outro nome. Júlia Fernandes Luís, de 24 anos, mãe de dois filhos, luta há três anos contra um tumor maligno na orelha. Enfrenta dores intensas e constantes na cabeça e apela por ajuda da sociedade angolana depois de sucessivos episódios de abandono hospitalar.
Transferida do Hospital Provincial de Malanje para o Hospital Josina Machel, em Luanda, com uma guia médica para uma intervenção cirúrgica urgente, Júlia nunca recebeu o apoio necessário. Actualmente, encontra-se aos cuidados da irmã mais velha, no município do Cazenga, bairro Curtume, em Luanda, vivendo em condições precárias.
A família descreve uma situação desesperadora, marcada por sofrimento físico extremo e total ausência de respostas das instituições do Estado.
Casos como os de Arsénio e Júlia não são isolados. São muitos. Demasiados. Milhares de angolanos e angolanas com albinismo enfrentam diariamente esta realidade, enquanto o Estado permanece inerte.
O Governo foge do problema, como se estas pessoas fossem portadoras de uma doença contagiosa ou, pior ainda, como se fossem descartáveis.
Entretanto, algumas figuras que se apresentam como representantes ou “defensores” da causa dos albinos mantêm-se em silêncio, a usufruir de privilégios e rendimentos. Nada fazem de concreto. E quando alguém tenta agir, mesmo que de forma modesta, surgem para descredibilizar, desencorajar e atacar, como acontece agora com o activista Tanaice Neutro. Esta hipocrisia é perturbadora.
Tal como Júlia, muitos continuarão a sofrer. Os apelos serão ignorados e, no fim, restará apenas mais um nome a engrossar as estatísticas da morte evitável em Angola, onde morrer, infelizmente, se tornou banal.
O Ministério da Saúde ficará em silêncio. Os chamados “donos dos albinos de Angola” também. Até à próxima vítima. Sinceramente, espero que sejam eles os próximos.
Dou, por isso, razão ao presidente da Associação de Apoio aos Albinos de Angola (4As), Manuel Domingos Vapor, quando afirma que as pessoas com albinismo continuam a ser tratadas com indiferença e cinismo pelas instituições do Estado, muitas vezes julgadas apenas pela cor da sua pele.
Em Outubro de 2023, o Governo aprovou o Plano de Protecção às Pessoas com Albinismo 2023–2027 (PAPPA), através do Decreto Presidencial n.º 193/23, com o objectivo de promover a inclusão social, a protecção de direitos e o acesso à saúde, educação e emprego. No papel, o plano é ambicioso. Na prática, nunca saiu do papel.
Avaliado em mais de 47 mil milhões de kwanzas, o PAPPA está alinhado com a Declaração Universal dos Direitos Humanos, a Agenda 2030 das Nações Unidas e o Plano de Acção sobre Albinismo em África. Ainda assim, continua a ser letra morta.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 5.000 pessoas no mundo vive com algum tipo de albinismo, com maior prevalência na África Subsaariana. Em Angola, os dados continuam escassos, reflexo da ausência de estudos epidemiológicos consistentes e de políticas públicas eficazes.
O albinismo é uma condição genética que implica maior sensibilidade à radiação solar, problemas de visão e elevado risco de cancro da pele, riscos agravados num país de forte exposição solar como Angola. Ignorar esta realidade é condenar vidas.
O problema não é apenas médico. É político, institucional e moral. Enquanto o Estado continuar a tratar estas pessoas como cidadãos de segunda, o discurso sobre direitos humanos e inclusão não passará de retórica vazia.
Tenho dito!
*Jornalista e Jurista
